J’ai 54 ans au moment où le COVID apparaît. Travailleur indépendant, reconnu ALD, pour épilepsie et psoriasis avec rhumatismes articulaires. Je suis aussi aidant familial pour personnes atteintes d’Alzheimer.
J’ai fait ma première injection le 26 février 2021 avec AstraZeneca chez mon médecin traitant. Un peu de fièvre pendant deux jours, soigné au paracétamol. Deuxième injection le 17 mai 2021. Je n’ai plus droit à AstraZeneca. Le ministère de la santé a décidé que ce n’était plus possible au vu de mon âge. Ce sera donc Pfizer, le délai d’attente de plusieurs mois entre les deux vaccins m’a été de même imposé. Le premier s’étant passé sans problème, j’y vais sans aucune crainte. Dans les cinq minutes qui suivent l’injection, j’ai une aura et fais une crise d’épilepsie partielle. Je reste conscient, je peux prévenir les personnes autour de moi. On m’isole dans un box. Je vais faire crise sur crise durant 1h30. J’en ressors épuisé. Je signale à la pharmacovigilance qui me dit : « Oui, effectivement cela arrive. Merci de nous l’avoir signalé ». J’aurais préféré le savoir plus tôt et avant de faire la deuxième injection. Toute la semaine qui suit, j’ai des diarrhées. Il paraît que c’est un effet secondaire classique avec Pfizer, je ne m’affole donc pas. Cela me permet de « me reposer » après cette longue série de crises d’épilepsie.
31 juillet 2021 : je ne peux plus poser le pied gauche par terre. Comme si j’avais une crampe derrière le genou mais cela me paraît plus grave. Nous sommes samedi, j’appelle SOS médecin qui m’envoie en urgence à la maison médicale et dès la fin de notre conversation. Soupçon de phlébite. Le docteur me met immédiatement sous anticoagulant en piqûre et je dois appeler un angiologue pour vérifier le diagnostic. Il me fait acheter des chaussettes de contention que je dois garder jour et nuit tant que. Ma cheville gauche est en train d’enfler à vue d’œil. L’angiologue confirme une phlébite profonde entre la veine poplitée et la veine jumelle interne. Il me sent essoufflé. Direction le scanner en urgence pour vérifier s’il n’y a pas une embolie. C’est le cas : embolie pulmonaire bilatérale. L’infirmière me dit que mes poumons ressemblent à deux arbres de Noël tellement il y a des caillots. Comme je n’ai pas de cœur pulmonaire ni de signe d’infarctus, on me renvoie chez moi avec anticoagulant l’Eliquis. Deux mois à me reposer tout en essayant de continuer de travailler a minima. Deuxième signalement à la pharmacovigilance. Qui me dit que par rapport à l’injection, c’est tard leur semble-t-il mais que je leur signale quand même c’est bien. Au cas où… En effet, les très nombreux caillots qui se baladent dans mon corps ne se sont pas fabriqués en deux jours. Je n’ai pas de cholestérol, pas de triglycéride. Je ne bois pas, ne fume pas, j’ai certes un léger surpoids dû à mon antiépileptique, la carbamazépine. Rien qui puisse expliquer que je fasse phlébite et embolie. Tous les examens médicaux faits ensuite avec recherche d’autres causes possibles, comme un cancer par exemple, se révèlent négatifs. Une seule explication reste alors possible : ma deuxième injection anti-COVID. Même si on préfère me dire que c’est « idiopathique ».
Je fais en outre depuis plusieurs mois un problème de peau au niveau du visage, du cuir chevelu, des épaules, du torse, du dos, des bras : lésions dont on n’arrive pas à comprendre l’origine ni à soigner alors que je suis sous corticothérapie locale et antihistaminique. Cela a commencé après la 2e injection mais je ne fais pas le lien au départ entre les deux.
Fin novembre 2021, j’arrive à peine à descendre mes 5 étages à pied sans m’essouffler, en craignant toujours de m’évanouir. Marcher 400 m est le maximum que j’arrive à faire. J’ai toujours besoin de longues séances de repos : des siestes de plusieurs heures, trois à quatre fois par semaine. Je suis toujours sous anticoagulant. J’ai dû modifier entièrement ma façon de me nourrir depuis le mois d’août.
13 décembre 2021 : troisième dose Pfizer. Le médecin du vaccinodrome, au vu de ce que je lui raconte, est contre. L’ARS Occitanie, contacté par mail avant d’y aller, est contre au vu des problèmes de santé que j’ai déjà eu après la deuxième injection. Mais ce ne sont pas eux qui décident et qui peuvent me rédiger une contre-indication. Mon médecin traitant et mon neurologue exigent que je fasse cette troisième dose et refusent toute contre-indication me concernant. Je DOIS faire cette troisième dose, d’accord ou pas. Et au vu de la pression mise par le gouvernement avec le passe sanitaire, je n’ai guère le choix si on refuse. Je prends cette troisième dose, en craignant les effets secondaires potentiels. Le médecin décide de rester sur du Pfizer alors que l’on prônait du du Moderna. Pour lui, il faut arrêter de jouer les apprentis-sorciers. Cinq minutes après la troisième dose, je fais une crise d’épilepsie, dans les mêmes conditions que lors de la deuxième dose. Je refais un signalement au centre de pharmacovigilance.
Dans l’après-midi du 13 décembre 2021, je commence à avoir des hémorragies au niveau des intestins. Après une semaine d’hémorragies qui ne cessent d’aller crescendo, mon médecin traitant ayant éliminé que ce soient des hémorroïdes, je suis enfin hospitalisé pour rectorragie.On me fait une coloscopie pour déterminer ce qui se passe : un polype est repéré et enlevé. Est-il la cause de ces hémorragies ? Personne n’a la capacité de me le dire. S’il en est la cause, pourquoi s’est-il mis à saigner si peu de temps après la nouvelle dose ? Personne ne peut me répondre ou tout le monde s’y refuse. Le gastro-entérologue refuse cependant de faire le lien entre l’injection anti-COVID et le début des saignements. Nouveau courrier à la pharmacovigilance, qui refuse de faire le lien. Non ce sont des coïncidences, Monsieur, allons voyons.
Entre janvier et mars 2022, je passe différents examens médicaux pour vérifier si mes poumons et ma phlébite sont entièrement guéris ou pas qui montre des kystes dans les reins et le foie. L’anticoagulant est arrêté mais je porterais des chaussettes de contention à vie.
Mon médecin traitant me dit qu’elle en a marre de me voir chez elle si souvent, m’envoie chez le dermatologue pour mes problèmes de peau. Il me fait une biopsie : origine toxico-médicamenteuse possible. Autrement dit, toxidermie. Sont éliminés l’antihistaminique et mon antiépileptique. Ne restent donc que l’injection anti-COVID ou l’anticoagulant Eliquis.
A partir de mars 2022, je fais des séances de puvathérapie deux à trois fois par semaine, en continuant les corticoïdes et l’antihistaminique. Rendez-vous à un praticien hospitalier pour où un prurigo est diagnostiqué, dû à la toxidermie. On arrête la puvathérapie et on change de médicament (Takrozem). Un an de traitement minimum.
Je fais ensuite une prostatite aigue (la bactérie E Coli est passée de mes intestins à ma prostate) avec tachycardie, crises d’épilepsie à nouveau, troubles de la vision, troubles de l’oreille interne, aphasie expressive (et une nouvelle hospitalisation du 6 au 10 juin 2022). Impossible de me tenir debout ou assis dans le lit. Impossible de manger seul et le service refuse de me faire manger. Je mange comme je peux, ce que je peux, les yeux fermés parce que les yeux ouverts me provoquent des vertiges. Pour aller faire ma toilette à la salle de bains, je me tiens au mur des deux mains pour ne pas tomber. Quand l’épisode d’aphasie expressive arrive en pleine nuit, le médecin appelé en urgence craint un AVC et demande que des examens soient pratiqués le lendemain. Au réveil, je parle à nouveau normalement, les examens sont déprogrammés.
Je refais une embolie pulmonaire bilatérale avec phlébite profonde distale au niveau du tibia droit dans la nuit du 23 au 24 juin 2022. Mon problème d’aphasie expressive, 15 jours auparavant, est-il en lien ? Personne ne le sait et je suis le seul à poser la question.
J’ai revu mon angiologue. Je lui avais fait passer auparavant tous les résultats du CHU de Nîmes. Il m’a refait une échographie de la jambe droite. Elle se perméabilise même si on voit toujours la thrombose.
Le 28 juillet 2022 : échographie de la vessie, des reins et de la prostate et toujours les kystes sur les reins et la prostate est légèrement hypertrophiée. Le traitement est toujours poursuivi.
28 juillet 2023 : je suis sous anticoagulant depuis un an et demi. Cela ne m’empêche pas de faire un accident ischémique transitoire. Et hospitalisation du 28 juillet au 2 août afin de me mettre sous surveillance et d’empêcher la survenue d’un AVC. J’ai droit à toute une batterie de tests pour essayer de comprendre ce qui se passe. Les neurologues me renvoient chez moi sans pouvoir me donner une seule explication, tous les examens étant normaux. Ils ne comprennent pas pourquoi j’ai pu faire cet AIT.
Je vous laisse imaginer toutes les conséquences que tout cela peut avoir niveau financier et du moral aussi. C’est pourquoi depuis le mois d’août 2021, je vois un psychiatre toutes les semaines.