Simon 21 ans, plein de vie et toujours souriant malgré sa maladie neuromusculaire évolutive, il a une bonne santé globale et tombe rarement malade. Il a un suivi neurologique, pneumologique et cardiologique ainsi qu’en médecine physique de réadaptation, nous veillons à son bien-être quotidiennement. Il a reçu sa première injection le 4/08/2021 et a eu des effets secondaires tels que céphalées, douleurs au point d’injection, fatigue intense, courbatures pendant quelques jours. Sa deuxième injection Pfizer le 27/08/2021, il ressent les mêmes effets avec en plus une toux persistante qui s’installe. Sa pneumologue le met sous traitement antibiotiques et kinésithérapie respiratoire à J+8 pour éviter les complications. Pas vraiment de guérison malgré cela et sa ventilation non invasive nocturne. Il est donc testé PCR à J+10 et le résultat est négatif. Il continue à ne pas se sentir bien et à J+20, il m’appelle plusieurs fois en pleine nuit en se plaignant de douleurs thoraciques et dans tout le corps qui ont conduit à une syncope, détresse respiratoire et crise d’épilepsie et donc perte de connaissance. Je lui donne les premiers secours pendant que ma fille appelle le SAMU et le met sous oxygène via sa ventilation en attendant les secours et direction les urgences. Malgré mon évocation que cela était lié à sa seconde injection et tous les examens réalisés (prise de sang veineux et artériel, électrocardiogramme, scanner cérébral, électroencéphalogramme), omerta totale au CHU à ce sujet. Il a été conclu qu’il avait certainement des troubles du rythme cardiaque et on lui a implanté un holter pour télésurveillance en novembre 2021. Rien à signaler au dernier contrôle le 10 février 2022. Il a été très affecté par toutes ces aventures jusque fin janvier 2022 et on peut dire qu’il commence à aller mieux. Pas de troisième injection prévue car le risque est important de récidiver. Je m’y suis opposée malgré les pressions de son association de malades et du corps médical. Il ne veut surtout plus se faire injecter ce produit à nouveau.
